”Våra symtom är långt ifrån milda och diffusa”

Jag har blivit medlem i en grupp ingen vill vara med i – långtidssjuka i covid-19. I engelsktalande länder benämns vi som ”longhaulers”, suffixet covid behövs inte ens. I pandemins linda, säg april-maj, så fick gruppen långtidssjuka slåss för att ens bli tagna på allvar, att bli erkända som patientgrupp. Flera medlemmar fick efter 2–3 månaders sjukdom höra både från 1177 och från läkare att ”Man kan inte ha covid längre än 14 dagar”. Så fantastiskt underbart det varit om de haft rätt! Nu verkar dock hela forskar- och läkarvärlden eniga om att denna grupp finns i allra högsta grad. Vad som orsakar att besvären inte går över och hur de ska behandlas däremot, där råder fortfarande förvirring. Och det är inte konstigt. Eftersom det inte har forskats alls på den här gruppen har man ingen kunskap.

Något som slog mig tidigt i sjukdomsförloppet var det totala ointresse man möttes av från vården. Här möter vården en helt ny patientgrupp, drabbade av ett för mänskligheten nytt virus, borde det inte vara på sin plats med lite nyfikenhet? Att vilja lära sig och höra vad patienten har att berätta? Jag har full förståelse för att utrymmet för sådan efterforskning inte finns på en akutmottagning, men nu syftar jag på primärvården. Det ska dock tilläggas att jag träffat många engagerade och ödmjuka läkare också.

När jag intervjuades för radioprogrammet ”Kropp och själ” bad reportern mig beskriva hur andningsbesvären känns. Och då slog det mig att ingen, av de vid det här laget 10-tal läkare jag träffat, frågat samma sak. För andningsbesvär kan upplevas på många olika sätt. Jag har själv inte astma, men det sägs att astmatiker har svårt att andas ut. Covid-andningen upplever jag som att ha ett hårt åtspänt bälte runt bröstkorgen, så när jag andas in tar det stopp rent fysiskt tidigare än det borde. För den som idrottat på hög höjd, så är även det en bra beskrivning. Man blir andfådd och andas och andas men det hjälper inte eftersom luften innehåller mindre syre. Nu har jag samma känsla som jag haft på Vál Thoréns högsta toppar, fast jag befinner mig i Uppsala. Så trots att jag andas in tills det tar stopp, får jag vid varje andetag en liten syreskuld. Efter ett antal andetag, 1–2 andetag på en dålig dag, kanske 15 på en bra dag, är syrebehovet så stort att jag måste ta ifrån tårna för att dra in luft längre än det imaginära bältet tillåter. Då är syreläget åter ok, men det tar på krafterna att hålla på och kämpa sig till en bra syremättnad i blodet hela tiden.

I media benämns vår infektion som ”mild” och våra besvär som ”diffusa”. Vi är många drabbade som kan berätta att för oss upplevs symtomen som i allra högsta grad konkreta. Att ha en andningsfrekvens på 18 andetag/minut istället för 10–12, att pulsen av en vanlig promenad hamnar på samma nivå som under ett intervallpass före covid, den migränliknande huvudvärken eller tjutandet i öronen är inte på något sätt diffust. Tyvärr. Att orsakerna bakom symtomen är diffusa, det är en helt annan sak. Och att beskrivas som lindrigt sjuk, när många av oss haft stunder där vi tvivlat på att vi ska överleva, känns rent absurt. Hjärnhinneinflammation skulle nog aldrig beskrivas som en lindrig sjukdom, men den virusmeningit jag hade 2011 var många gånger lindrigare än covid‑19. Vi är många långtidssjuka som aldrig i våra liv varit så här sjuka, och att då gång på gång benämnas som milt sjuk känns som ett hån. Termen ”icke-syrgaskrävande” är en betydligt bättre beskrivning. Något som tycks vara ett signum för covid är att det verkligen kan ställa till det på alla fronter i kroppen. Jag har haft hypotyreos i 10 år och legat på samma dos levaxin hela tiden (bortsett från när jag varit gravid). Men det var före covid. Nu åker mina TSH-värden bergochdalbana. Många kvinnliga patienter vittnar om menstruationsstörningar vilket ytterligare stödjer hypotesen om covids förmåga att påverka hormonbalansen i kroppen. Och det udda symtomet ”onormal törst”, hur åstadkommer covid det?

När ska det börja forskas på vad som orsakar dessa besvär? Är det ett överaktivt immunförsvar så finns det gott om redan godkända läkemedel som kan vara värda att testa. Men om det istället är så att viruset är kvar i kroppen, men inte längre i luftvägarna, då skulle dessa läkemedel istället göra skada. Att vi drabbats av samma typ av postvirala utmattning som andra virusinfektioner kan leda till är en teori, eller att covid utlöst myalgisk encefalomyelit, ME, eller utmattningsdepression. Teorier som många drabbade redan har förkastat, då tröttheten bara är en av många kvarvarande besvär.

När det gäller långtidscovid kan man i dagsläget säga att det finns bara en enda sak vi med säkerhet vet; det är hur lite vi vet och hur mycket vi har kvar att lära.

Emma Mårtensson
leg apotekare och talesperson för Svenska Covidföreningen
www.covidforeningen.se