”Snart kommer en helt ny patientgrupp i egenvården”

Jag har varit sjuk i covid-19 sedan den 19 mars. Det har varit en elva veckor lång, helvetisk bergochdalbanetur. Mina vårdkontakter under denna sjukdom är fler än jag haft i hela mitt vuxna liv innan corona slog till. Men jobbigast av allt är varken hjärtklappning, andningsbesvär eller den dundrande huvudvärken, eller alla andra skumma symptom som iskalla fötter, lukthallucinationer, tinnitus som kommer och går, ledvärk i armvecken eller kramp i vaderna. Nej, det mentala är det jobbigaste, att dag efter dag orka härda ut och acceptera en tillvaro där man aldrig vet vad man kan vänta sig av nästkommande dag, eller ens nästkommande timme.

Av tidigare utmaningar i livet har jag lärt mig att det bästa stöd man kan få är från andra personer som upplever samma sak, därför startade jag facebookgruppen ”Vi som har/har haft corona”, i skrivandets stund har vi över 3400 medlemmar. Och det var ett inlägg i den gruppen som inspirerade mig till att skriva den här texten. Personen i fråga skrev:

”Vad finns det på apoteket som kan underlätta andningen?”

Och trots att jag själv inte arbetat på apotek sen jag tog apotekarexamen 2008 svarade jag:

”Det finns inga receptfria preparat mot andningssvårigheter, för aldrig tidigare har andningssvårigheter ansetts vara något man ska egenvårdsbehandla i hemmet”.

Men för oss covid-19 sjuka med andningssvårigheter som åker in till de beryktade tälten så mäts syresättningen (i regel bara i vila) och är den bra skickas man hem igen. Att man själv upplever det som att man springer ett fjällmaraton fast man sitter still gör ingen skillnad.

Är syremättnaden bra skickas man hem. Och med den enorma belastning akutsjukvården nu har så måste det vara så, hjälpen måste såklart gå till de som är allra sjukast och som har en låg syresättning.

Men därav kommer kontentan med stor sannolikhet bli att det kommer in anhöriga på apotek, eller patienter som varit sjuka så länge att de klassas som smittfria, och vill köpa receptfria produkter mot sådant som annars skulle behandlats av vården; andningssvårigheter, hjärtklappning, nedstämdhet och sömnsvårigheter till följd av de första tre.

Hur ska dessa kunder bemötas? Jag tvivlar på att johannesört, mentololja eller valeriana är rätt rådgivning. Jag har inte svaret, men jag hoppas att apotekskedjorna lyfter dessa frågor. För har ni inte redan stött på denna patientgrupp så kommer ni att göra det. Och visst kan ni hänvisa till vården, men problemet är att många gånger står även läkare handfallna, det är en så ny sjukdom, så kunskapen finns inte än.

Fungerar Bricanyl mot coronas andningspåverkan? Bör nedstämdheten och ångesten många upplever läkemedelsbehandlas, med SSRI eller med något med snabbare insättande effekt, ska den bara härdas ut eller ska distanskontakt med psykolog rekommenderas? Vad ska man ta till mot huvudvärken när kombinationen Alvedon och Ipren är lika verkningslöst som placebo? Och kan covid-19 patienter ens ta Ipren? Frågorna är många, och än så länge är svaren väldigt få.

Folkhälsomyndigheten håller oss uppdaterade om dödstal och IVA-inläggningar, men vi som sliter hemma, vecka efter vecka, ryms inte i deras rapportering. Däremot har Novus börjat uppmärksamma den här mellangruppen, vi som inte får en 14 dagars förkylning, men inte heller behöver sjukhusvård. Och hos alla jag mött inom vården (på 1177, vårdcentralen, akuten och neurologen) så finns den här gruppen av mellanpatienter i allra högsta grad.

De möter oss varje dag, och gör vad de kan. Men tyvärr är svaret ofta ”Vi vet inte”. Men ett medkännande ”Vi vet inte” är tusenfaldigt bättre än att bli avfärdad som inbillningssjuk, något många av medlemmarna i facebookgruppen råkat ut för. Och jag upplever att det finns en stor geografisk skillnad i kunskapsläget och tillika förståelsen för coronasjuka. På gott och ont har Stockholm och Uppsala gått i fronten mot corona inom Sverige och generellt sett, men absolut inte alltid, verkar vården ha större förståelse i dessa regioner.

Men även här händer det att en stressad akutläkare irriterat fnyser åt en patient ”Du kan ju sitta upp! Vad gör du ens här?!” Och att då som sista halmstrå vända sig till apoteket och få höra ”vänd dig till vården” kanske inte alltid mottas särskilt väl.

Känslan att falla mellan stolarna är något annat många vittnar om i denna patientkategori. För den som vill läsa mer om oss långtidssjuka i covid-19 kan jag rekommendera Paul Garners blogg i BMJ, som professor i tropiska infektionssjukdomar och med bland annat denguefeber i sin egen erfarenhet torde han tillhöra de mest härdade patienter, ändå beskriver han det som “Weird as hell” att vara sjuk i covid-19.

Även läkemedelsprövningar är i dagsläget helt fokuserat på de sjukaste patienterna. Men jag skulle vilja se att det bedrevs studier av hur man bäst behandlar de patienter som skickas hem.

Studera om hjärtklappningen blir bättre av betablockerare och andningen bättre av luftrörsvidgande i kliniska studier. Dessa studier borde då bedrivas inom primärvården, och kommer då inte konkurrera om resurserna för studier av exempelvis remdesivir för de allra sjukaste.

Så till syvende och sidst, hur ska denna nya patientkategori bemötas när de står på apoteket?

Emma Mårtensson, leg apotekare och sjuk i covid-19 sedan den 19 mars, positiv på IgG och IgM mot covid-19 den 4 och 18 maj.