“Olyckligt beslut”

– Vår uppfattning är att om det finns ett läkemedel som fungerar så ska patienten få det. Nu spärras en av möjligheterna att få behandling för denna sjukdom, vilket gör att det blir upp till varje landsting att bedöma vilka patienter som ska få behandling. Det ökar risken för att vården blir ojämlik över landet, säger Elisabeth Wallenius.

I Sverige finns cirka 60 personer som har Gauchers sjukdom, som beror på en ärftlig brist på ett enzym som gör att kroppen har svårt att bryta ner en viss form av lipider.

Dessa lipider lagras då in i framför allt i lever, mjälte och benmärg och orsakar en rad symtom som förstorad lever och mjälte, skelettpåverkan med smärtor och benskörhet, blodbrist och risk för blödningar.

Anledningen till att TLV beslutade att utesluta läkemedel för Gauchers sjukdom ur högkostnadsskyddet var att de är för dyra.

Elisabeth Wallenius vill inte ge sig in i kostnadsdebatten, men hon tycker att läkemedel som utvecklats för en liten patientgrupp måste få vara dyrare än bredare läkemedel.

– Det här är inte första gången en patientgrupp kommer i kläm på grund av kostnaderna och det kommer att hända igen. Det är ett bekymmer att man inte reder ut hur man ska göra med dyra läkemedel till patienter med sällsynta sjukdomar en gång för alla, säger Elisabeth Wallenius.

För att undvika att vården blir ojämlik på grund av att landstingen gör olika bedömningar anser hon att man bör centralisera vården av sällsynta diagnoser.

– Har ett universitetssjukhus riksansvar för en viss diagnos kan man både säkerställa hög kunskap om sjukdomen och även göra så att alla patienter får vård på lika villkor.

Enligt pressmeddelandet från TLV igår har landstingen gemensamt inlett en nationell upphandling av läkemedel mot Gauchers sjukdom.